Le Pallidum, réseau lorrain de soins palliatifs à domicile

Historique - Les membres - Les fonctions - Les partenaires

1) Historique

La mise en place du réseau lorrain de soins palliatifs « Le Pallidum » (association loi 1908), repose sur une étude menée en septembre 2001, auprès des médecins libéraux du canton d’Ars-sur-Moselle, qui a mis en évidence des besoins supplémentaires pour maintenir à domicile des patients en fin de vie :

• besoin d’une concertation et d’une coordination multi-professionnelle avec une meilleure prise en compte de la douleur physique et psychique du patient.
• besoin de soutien psychologique
• besoin de soulager la prise en charge quotidienne des malades effectuées par les familles
• besoin de gardes-malades

De décembre 2001 à avril 2002, un petit groupe de professionnels et de partenaires associatifs ont travaillé à l’élaboration de la future association. Les premiers statuts et le Conseil d’Administration sont alors crées et distribués.

D’avril 2002 à août 2002, des groupes de travail ont été mis en place pour examiner et élaborer des axes de travail du réseau. La communication externe se développe petit à petit, en direction du grand public et des professionnels.

D’août 2002 à février 2003, la prise en charge des patients sur le terrain a été effectuée bénévolement par le médecin coordinateur, la psychologue et une infirmière. Le travail du réseau pendant cette période à été de faire les visites d’inclusion et de mettre en place les aides et les matériels nécessaires pour faciliter le maintien et le suivi régulier du patient, et pour répondre aux besoins médicaux et psychologiques à la demande des familles et des professionnels.

En février 2003, une convention a été signée avec l’URCAM pour le financement de la première année. Le FAQSV(Fond d’Aide à la Qualité des Soins de Ville) permettra de recruter la première infirmière coordinatrice du réseau.

En avril 2004, le réseau « Le Pallidum » est reconnu réseau de santé et financé pendant trois ans par la Direction Régionale Des Réseaux (DR DR : union de l’URCAM et agence régionale d’hospitalisation).

De plus, un co-financement par le Conseil régional a été acquis. Ce financement a permis de compléter l’équipe de coordination du Pallidum. Actuellement, cette équipe se compose de :

• un médecin coordinateur
• trois infirmières coordinatrices
• une psychologue
• une secrétaire
• une coordinatrice administrative

2) Les membres

 

---

3) Les fonctions

Le réseau lorrain de soins palliatifs à domicile « Le Pallidum » donne des réponses adaptées à ces manques constatés lors de l’étude établie. L’objectif principal est de maintenir le patient incurable à domicile dans la phase évoluée de la maladie et d’inverser les données actuelles selon la volonté des patients (70% des décès à l’hôpital contre 30% à domicile).
Le rôle principal de l’équipe mobile est de mettre en lien tous les professionnels de santé qui interviennent auprès du patient et de sa famille (médecin traitant, pharmacien, infirmière libérale…) et de répondre aux besoins manquants (matériel médical, auxiliaires de vie, garde-malade…). La prise en charge est ainsi optimisée dans une approche globale et continue depuis l’inclusion jusqu’à la sortie du patient.

Dans un deuxième temps, « Le Pallidum » a également pour fonction secondaire de :

• favoriser la coordination interprofessionnelle (importance de la communication écrite ou orale).
• favoriser la continuité des soins en évitant les ruptures et l’abandon tant du patient, des familles que des professionnels.
• limiter les hospitalisations aux besoins réels de manière appropriée (soins aigus, soulagement temporaire)
• réduire l’angoisse de chacun (patient, famille, professionnel) face à la maladie incurable et à son issue qu’est la mort.
• former les professionnels et bénévoles de manière à développer leur compétence spécifique en soins palliatifs à domicile.
• informer les publics concernés (patients, familles, professionnels libéraux et hospitaliers) de l’existence du réseau.

« Le Pallidum », réseau de soins palliatifs à domicile, ne prodigue pas de soins, mais établit un lien entre tous les professionnels choisis par le patient, sans se substituer à eux.

4) Les partenaires

a) les financeurs pour le réseau :

• URCAM (Unités Régionales des Caisses d’Assurance Maladie)
• Fondation de France
• Conseil Général
• ARH ( Agence Régionale d’Hospitalisation)
• CPAM ( Caisse Primaire d’Assurance Maladie)
• CRAV (Caisse Régionale d’Assurance Vieillesse)

les financeurs pour les prestations :

• MSA ( Protection Sociale du Monde Agricole et Rural)
• Régime Minier
• Régime SNCF
• Régime Militaire
• Complémentaires

b) les services demandeurs :

• Patients et leurs familles
• Hôpitaux
• Maison de retraite
• Unités de vie
• Médecins libéraux
• Infirmières libérales
• Kinésithérapeutes
• Prestataire (AMAPA : Association Mosellane d’Aide aux Personnes Agées)
• Assistante sociale (Conseil Général…)

c) les collaborateurs :

• HAD (Hospitalisation à Domicile) de Ste Blandine, Gorze et Thionville.
• Service d’aide à domicile (AMAPA, Famille Rurale, ADAPH…)
• SSIAD 57-54 (Service de Soins Infirmiers A Domicile)
• Services sociaux des hôpitaux et des mairies
• Prestataires de matériel médical.

d) les organismes évaluateurs externes

• La Société Française de Santé Publique de Nancy
( Vandoeuvre les Nancy)
• EuroConsulting

---